¿Discapacidad o rareza?

Este mundo está lleno de causalidades, años atrás leí que era imposible que alguien escribiese un blog contando solo las cosas que se le ocurren, porque al poco tiempo sería tremendamente aburrido. Bueno, estuve buscando la cita exacta y la encontré, es de Enrique Dans, y debe ser del año 2008 más o menos, dice así:

"Un blog no puede construirse con lo mucho que su autor sabe, tiene en la cabeza y decide compartir en una página web. Eso, por muy vasto y amplio que sea el conocimiento, se agota en poco tiempo, y se empieza a entrar en la dinámica de “¿y hoy de que diablos escribo?”, en el “escribir por obligación” y en el verlo como una carga incómoda, sensaciones que son invariablemente el preludio de la muerte de un blog por inanición. Se bloguea con los pies, con lo que caminas cada día, con las noticias y sitios que recorres, con las experiencias por las que pasas"

Creo que no es una buena obervación, yo llevo más de 10 años escribiendo todos los santos días, sobre lo primero que se me ocurre y todavía tengo tema. Es más, los temas parecen confabularse y perseguirme, como pasa con lo que voy a escribir hoy.

Unos días atrás vi la entrevista en CNN a Mamá Terapeuta, Sonia Castro Tobolka, a quien conocí por Usenet desde fines de los 90 más o menos, fuimos bien amigos y conversábamos en el grupo a diario durante años, antes que nos convirtieramos en los ancianos decrépitos que hoy somos. Resulta que Sonia se casó y tuvo a su hija Rocío, que nació con parálisis cerebral. La condición de Rocío los primeros años fue muy mala y me imagino lo difícil que debe haber sido todo eso, pero con el tiempo fueron remontando. Encontrando tratamientos, Rocío ha avanzado mucho, Sonia se convirtió en Mamá Terapeuta y hoy son una especie de Rockstars de la llamada "discapacidad" en Chile.

Y justo hoy me escribe desde Salmanca, España, Javier Gómez, que es el del video que muestro al comienzo, y además es un regular de este Templo del Ocio desde hace unos 7 años. Resulta que Javier me había escrito en esos años, cuando debe haber sido un niño de 13 o 14 años, pero escribía con la soltura y el despliege intelectual propio de alguien muy mayor. En esos años él estaba en el Vaticano porque aspiraba al sacerdocio. Por la puerta ancha, porque tenía amigos poderosos que seguramente reconocieron su temprano talento.

Bueno, siempre había querido escribir una entrada sobre lo que se llama "discapacidad" y que yo entiendo como "rareza", pero nunca había encontrado la hebra sobre como abordarla, el tema de la rareza -perdonen que use mi concepto pero, mal que mal, este es mi blog- es difícil porque hemos sido criados, generación tras generación, para alentar, adaptar y apreciar solo lo que es estandar. Exigimos estandar a todo: al aspecto físico, a los comportamientos y las ideas, cualquier cosa que se separe del estandar es primero "raro" -lo que no tendría por que ser malo- y a menudo pasa rápidamente a ser considerado una "incapacidad".

Lo raro puede ser muy valioso, los diamantes por ejemplo, o muy dañino, como el cianuro, no es una cualidad ni un defecto, sino simplemente una característica innata, como el color del pelo o la altura. Por eso la actitud condescendiente hacia la discapacidad me parece tan absurda como los que la menosprecian. Lo que si es valioso -y mucho- es cuando alguien vence las dificultades y surge, a pesar de toda la carga social negativa que trae la rareza. Dos ejemplos de esto son Sonia/Rocío y Javier, "llegar al cordel" nadando contra la marea es algo que yo siempre he admirado.

Que error más espantoso es ese culto a lo uniforme, cuando las diferencias pueden ser preciosas. Si no fuese por las mutaciones no habríamos llegado siquiera a ser microbios, la diferencia enriquece. Pero tenemos esa carga cultural hacia favorecer la uniformidad -o lo que es peor- la mediocridad. Creo que en el video de Javier y la entrevista de Sonia aparece lo que quería escribir, pero mucho mejor explicado, porque lo dice gente que conoce el asunto de primera mano.

A propósito, no me gusta la ideología de la inclusividad. Se que esto puede ser muy polémico y creo que si la Sonia leyera esto esto me escupiría, pero tengo que decirlo, no creo que el mundo se tenga que transformar para facilitarle la vida a los que tienen necesidades diferentes a las de la masa. No me preocupa tanto que alguien que use silla de ruedas tenga que pedir ayuda para subir una vereda, si me indignaría que alguien no lo quiera ayudar. No creo que cada calle del país deba tener accesos especiales y cosas así, pienso que es mucho más importante que tengamos una actitud especial de simpatía y ayuda siempre que alguien lo requiera.

La vida de todos está llena de problemas y sufrimientos, de algunos más que otros, pero yo no creo en la compasión porque solo multiplica el sufrimiento por dos. Yo prefiero la simpatía que, sin sufrir por la condición del otro lo trata de ayudar, porque lo merece. El que puede ayudar debe hacerlo, justamente por eso, porque puede, eso es la suerte que tiene y debe pagar por esa suerte. Al menos así lo veo yo.

Pero ya me he extendido demasiado y estoy a dieta de letras en cada entrada, solo les recomiendo que vean los videos de Javier y la entrevista de Sonia. Hasta mañana.